APPEL A LA SOLIDARITE MOTARDE Coucou à tous
Je me permets de venir sur votre forum, parce que vous êtes motards, parce que vous un grand coeur et que des enfants ont besoin d'aide.
Vous le savez, malgré la générosité et la solidarité autour du télethon, il existe des maladies peu médiatisées et aujourd'hui sans médicament.
Stéphane, papa motard a été confronté à cette dure réalité quand sa petite dernière Roxane a été touchée par l'ATAXIE de FRiEDREICH, une maladie neurologique rare qui progresse tout doucement et prive peu à peu les gosses de la maîtrise de leur corps. Face à cette réalité, il a contacté des associations et a découvert d'autres gosses très touchés, et d'autres malades parfois dans des situations catastrophiques...
Les chercheurs de l'Inserm doivent essayer une nouvelle molécule prochainement pour ralentir la progression de la maladie sur 30 enfants dont Roxane, mais l'essai est repoussé car il manque des sous malgré le télethon, et l'aide de l'état et des mécènes...
Ce papa a donc décidé de se bouger les fesses et de créer une petite association motarde "REVAMOTO" (Rechercher, Espérer, et Vaincre l'ATAXIE à moto), et son site internet
cliquez ici => http://www.revamoto.com
et son gex 1000K4
s'est transformé en roxi rockett pour que sa passion puisse être partagée avec sa fille
Mais seul, nul ne peut rien, c'est pourquoi nous avons besoin de vous, venez visiter le site, vous en saurez plus sur cette vilaine maladie, sur l'association et ses projets motards, vous pourrez également télécharger un bulletion d'adhésion, il vous suffira de le remplir
et le renvoyer
et afficher l'autocollant de l'association.
Ainsi, vous aussi, vous aurez contribué à ce que cette maladie ne soit plus une fatalité...
Alors, on compte sur vous, parce qu'ensemble, on peut espérer venir à bout de cela... Parlez en autour de vous, faites passer le lien, on a besoin de vous !!
V
Sujet: REVAMOTO 